Beneficjentką tegorocznej edycji koncertu charytatywnego „Kolędy dla …” jest Amelka Antczak. Przyjaciele i rodzina nazywają ją Małą Waleczną Mróweczką.
Amelka ma 12 lat i jest jedynym dzieckiem w Polsce, które choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę Degosa.
– Z uwagi na to, że na świecie jest opisanych jej 200 przypadków i to głównie wśród osób dorosłych, mogę śmiało powiedzieć że moja choroba jest ultra rzadka i baaaardzo podstępna. Ale ja, Mróweczka, się nie poddaję i każdego dnia toczę bój o własne życie. Urodziłam się jako zdrowe dziecko i przez 6 lat funkcjonowałam normalnie. Problemy pojawiły się gdy byłam w zerówce i trwają po dziś dzień. Z powodu stale pogarszających się wyników zjeździłam wiele szpitali, byłam poddana wielu badaniom, terapiom różnymi lekami , w tym terapiami eksperymentalnymi, inhibitorami, nawet brałam chemię lecz wszystko bez efektu. Stawiano kolejne diagnozy, choroba zajmowała moje ciało coraz bardziej. Nie potrafiłam siedzieć, ustać, pojawiło się drżenie ciała, pęcherz neurogenny, problemy z widzeniem, słuchem, czuciem, spadkiem siły itp. – pisze do nas Amelka.
Właściwą diagnozę postawiono w grudniu 2018. Degosa to grudkowatość złośliwa zanikowa; układowa zapalna choroba naczyń o złośliwym przebiegu. Niestety do dziś nie poznano przyczyny jej powstania, ani nie znaleziono na nią leku.
– Ale ja wierzę, że będą tą pierwszą i mnie się uda zwalczyć tę chorobę – mówi Amelka. Stan się pogarsza. Straciłam wzrok, jestem niewidoma, choroba próbuje zabrać słuch. Stałam się dzieckiem leżącym, całkowicie zależna od osób drugich. Na domiar złego od listopada 2021 oddech wspomagam respiratorem, mam założoną rurkę tracheostomijną oraz PEGa. Zmagam się z ponadto z padaczką strukturalną, postępującą neuropatią demielinizacyjną, spastyką mięśni, porażeniem czterokończynowym, przykurczami, zaburzeniami czucia.
Amelka jest pogodną nastolatką z marzeniami, szczerym uśmiechem, wielką pokorą i wiarą, że uda jej się pokonać chorobę. Możemy jej pomóc – przyjdźcie na koncert i wesprzyjcie zbiórkę charytatywną dla Amelki.
W tej edycji zaśpiewają stowarzyszenia! Koncert odbędzie się 4 grudnia na Rynku przed Ratuszem. Zapraszamy serdecznie.
Grafika: MOK. Zdjęcie: archiwum DGL NEWS